Nr. 4/2005


Üksainus küsimus
Kas Eesti isikuandmete kaitse seadus kaitseb ka rahva tervist?

Vastab Tervise Arengu Instituudi osakonnajuhataja, Tartu ülikooli külalisprofessor MATI RAHU

Kas Maailma Terviseorganisatsiooni sõnastatud sotsiaalse ja majandusliku arengu põhieesmärk – inimeste tervise ja heaolu parandamine – on vastuolus inimese põhiõigusega eraelu puutumatusele?

Kui kohe, esimeses lauses ja otsejoones vastata pealkirjas toodud küsimusele, siis – ei kaitse. Eesti isikuandmete kaitse seaduse (IKS) mõlemad redaktsioonid on oma olemuselt sama tagurlikud kui nende kurikuulsad eelkäijad, EL-i andmekaitse direktiivi 1990. ja 1992. aasta eelnõud. Euroopa riikide arst- ja teadlaskonna ning teiste asjatundjate ühine selgitustöö veenis Euroopa juriste nimetatud eelnõude inimvaenulikkuses. Selle tulemusena on 1995. aasta EL-i andmekaitse direktiivis (95/46/EC) sätestatud nii privaatsuse kaitse kui ka võimalused teha tööd raviteenuste kvaliteedi ning haiguste esinemise ja põhjuste uurimiseks. Paraku võeti IKS-i sisuliseks eeskujuks just prügikasti heidetud eelnõud.

Üldsusele esitatud teabe kohaselt järgivat IKS eurodirektiivi. Veelgi enam, ametliku selgituse järgi tuli 1996. aasta IKS-i muutmine ette võtta nimelt tema vastavusse viimiseks eurodirektiiviga. Kes omal ajal tutvusid kõnealuse IKS-i eelnõule lisatud seletuskirjaga, said sealt teadmise, et juba tollal olevat tuginetud eurodirektiivile. Nii või teisiti – uus pöördumine eurodirektiivi poole päädis IKS 2003-ga. Viimasest, samuti nagu eelmisestki redaktsioonist, on taotluslikult välja jäetud kõik eurodirektiivi sätted, mis puudutavad avalikke huve. Teisiti öeldes, IKS on nihkes, tugevasti kallutatud: seadusetekst kaitseb ainult eraelu puutumatust, mitte rahva tervise huvides tehtavat tööd.


Mida seadus ei lase teha?

Esiteks, arvestades, et paljud haigused tekivad alles kümneid aastaid pärast kokkupuudet tervistkahjustavate ainetega, peab olema võimalus analüüsida mingi ettevõtte või majandusharu töötajate haigestumust pika aja jooksul. Epidemioloogias talitatakse tavaliselt nii, et uurija või keegi teine volitatud isik saab vajalikud andmed, sealhulgas iga töötaja tööle tuleku ja sealt lahkumise aja ning ameti kohta. Seejärel vaatab ta haiguseregistritest järele, kes neist ja millal haigestus. Ning võrdleb pärast, kui palju töötajate haigestumus erineb näiteks kogurahvastiku haigestumusest. Kui töötajad haigestuvad sagedamini, jäävad süüdlaseks kahjulikud töötingimused – inimestel on õigus taotleda hüvitist, tööandjale saab avaldada survet töökeskkonna tervendamiseks. Paraku ei näe Eesti seadus ette võimalust, et ettevõtete töötajaskonna koosseisu kajastavat andmekogu võiks sedalaadi uuringuks kasutada – andmekogu töötlemine oleks vastuolus andmete kogumise esialgselt kindlaks määratud eesmärgiga (pidada arvestust kaadri üle).

Teiseks, kaotajaks osutuvad tööandjad, kes ei saa epidemioloogiliste andmete puudumise tõttu ennast kaitsta ega ümber lükata kahtlusi ja süüdistusi tervistkahjustavate töötingimuste kohta.

Kolmandaks, Eesti seadus ei võimalda teada saada, kas ja kuidas on elamine saastatud piirkonnas halvendanud inimeste tervist. Kas kõrgepingeliinide lähedus või kõrge radoonisisaldusega pinnas on aastakümnete möödudes viinud haiguste tekkele? Praeguste seadusesätete järgi peab registrisse kantud haigetelt hakkama luba küsima, kas tohime nende andmeid kasutada, kui nad on elanud “radoonimajades” või võrdluseks võetud naabermajades. Et Eestis on mõned ametnikud püsivalt levitanud ideed hakata Saksamaa eeskujul küsima haigestunud inimestelt luba haiguseandmete kandmiseks registrisse, on tekkimas administratiivne hoob praegustegi registrite kõlbmatuks muutmiseks.

Neljandaks, Eesti inimesed tahaksid teada, kui hästi või halvasti neid ravitakse. Kui arst, kes soovib mingist haiguseregistrist saada talle (ja ühiskonnale) huvi pakkuvat haigust põdenud isikute nimekirja, et selle alusel haiguslugudest täiendavaid andmeid juurde koguda, peab ta asuma kirjavahetusse haigetega – küsima neilt nõusolekut tutvumiseks haiguslugudega. Ravi kvaliteedi analüüsimiseks vajatakse arhiiviandmeid tuhandetest haiguslugudest pika ajavahemiku kohta. Kirjad tuleb läkitada tuhandetele inimestele. Kui inimesel on olnud raske haigus ja ta tervenes, tuletab kirja saamine kunagist häda meelde; kui inimene on hetkel haige, ei anna kirja nägemine mitte mingisugust leevendust – pigem sünnib trots kirja saatja vastu; kui inimesele saadetud kirja avab mingil põhjusel pereliige või koguni keegi naabritest, võib tekkida palju ebameeldivusi. Igas riigis, kus peetakse sedalaadi analüüse oluliseks, hoitakse kokku raha ja välditakse inimeste tülitamist – seadusesse on sisse kirjutatud, et terviseandmete töötlust vajatakse üldistes huvides, et oma ala asjatundjad võivad kavandatud töö vajalikkuse ja metoodika selgitamise järel andmeid kasutada.

Viiendaks – aga kui on vaja mingi terviseprobleemi uurimiseks linkida (ühendada) mitu andmekogu? Näiteks, et jõuda selgusele, millised tervisehäired tabavad või ei taba koolieelses eas üht sünnipõlvkonda, ütleme 13 119 last, kes sündisid Eestis aastal 2000. Tehniliselt, tänu automatiseeritud töötlusele, saaks ühendada sünniregistri, rahvastikuregistri, haigekassa andmekogu, statistikaameti surmaregistri (kui see veel olemas on), vähiregistri ja tuberkuloosiregistri andmestiku. Eesti seaduse silmis oleks taoline linkimine lubamatu, sest te tahate kasutada loodud andmekogusid mittesihipäraselt, teil ei ole andmekogudesse kantud isikute (või nende surma korral ei-tea-kelle) nõusolekut andmetöötluseks jms. Praegusel ajamomendil ei ole võimalik jätkata epidemioloogilist uuringut Tšernobõli veteranide terviseseisundi jälgimiseks – nii IKS-ist kui ka ametkondade loidusest tulenevalt ei saa Eesti vähiregister enam esitada tõepäraseid vähihaigestumusandmeid alates 2001. aastast, surmaregistri töö on katkestatud või tugevasti häiritud, linkimine tabu. Selle asemel, et otse kohustada riiki looma terviseandmetega andmekogusid ja kasutama neid igakülgselt rahva tervise uurimiseks, takistavad Eesti lünklikud õigusaktid registrite tegevust ning nende andmete alusel tehtavat uurimistööd.

IKS jätab Eesti rahva tervise uurijad ilma sellest, mis on olemas lähiriikide, esmajoones Põhjamaade kolleegidel – õigusaktist, milles on sätestatud individuaalandmete kogumise, kasutamise ja pikaajalise säilitamise õigus. Endastmõistetavalt laieneb andmete töötlemise õigus üksnes uurijatele, kelle töö tase vastab kehtestatud standardile ning kes esitavad küllaldasi tagatisi andmete turvamiseks.

Ja kui veel küsida, mis põhjusel on Eestis tekkinud taoline range seadus, ega siis täpset vastust pole õnnestunud saada. Võib oletada, et omal ajal laineid löönud nn Perli andmebaas tekitas eelnõu koostajates ja seadusandjates niisuguse šoki, et tagajärgedele mõtlemata otsustati panna täiest rauast. Võib arvata, et seaduseandjaid viis eksitusse seaduseelnõule lisatud vastavustabel, milles küll näidati, millisele eurodirektiivi sättele vastab säte arutatavas Eesti dokumendis, kuid milles “unustati” teha viited eurodirektiivi alajaotistele, mida üle ei võetudki. Võib mõelda, et mõned mõjuvõimsad isikud on iseenda äpardused ja hirmud üle kandnud IKS-i. Võib karta, et rahva tervise seire ja süvaanalüüsi unarusse jätmine on kasulik kildkondadele, kes elavad ja tegutsevad muretumalt tänu karmi tegelikkust kajastavate üldistavate tervisenäitajate puudumisele…

Selle asemel, et eurodirektiivile toetudes teha kiirkorras seaduseparandused, mis annaksid Eesti terviseuurijatele samasuguse lähtepositsiooni, nagu on nende aatekaaslastel Põhjamaades, halvustatakse uurijaid ja nende püüdlusi juba aastaid.

Maailma tervisedeklaratsioon kuulutab, et “töötades kõigi inimeste tervise nimel, on kõik rahvad, kooskonnad, pered ja üksikisikud vastastikuses sõltuvuses”. Tõesti, nii ongi. Ka Eestis, kus IKS näib olevat käepärane viigileht, mis aitab ühtlasi varjata süveneva ametkondlikkusega kaasnevat ühishuvide eiramist. Siiski mitte eriti kaugel leidub maid, kus eraelu puutumatuse kaitse ei tähenda terviseuuringute põrmutallamist.